Živjeti s celijakijom za djecu znači svakodnevno se susretati s izazovima i situacijama u kojima treba biti samosvjestan te ostati dosljedan u svom striktnom režimu doživotne bezglutenske prehrane.
Sanja Anić, predsjednica Udruge oboljelih od celijakije „Gluten free“
U srcu Hercegovačko-neretvanske županije, novo svjetlo sjaji za sve one koji su suočeni s celijakijom, ozbiljnom autoimunom bolešću koja zahtijeva posebnu prehranu bez glutena. Udruga oboljelih od celijakije “Gluten free” u HNŽ je nedavno osnovana, ali već sada pokreće pitanja bitna za sve one koji se bore s ovim izazovnim stanjem. Odlučili smo razgovarati s predsjednicom udruge, Snježanom Anić, kako bismo saznali više o njihovim planovima, ciljevima i kako namjeravaju pružiti podršku zajednici.
Kako i zašto je osnovana ,,Udruga oboljelih od celijakije ”Gluten free” u HNŽ”?
Kako se oboljeli sve češće susreću sa poteškoćama u održavanju bezglutenkse prehrane, što zbog visoke cijene namirnica, što zbog nerazumijevanja okoline, prirodno je nastala potreba za okupljanjem i djelovanjem. Udruga oboljelih od celijakije,, Gluten free” u HNŽ je jedina takva udruga, upisana u Registar udruga pri Ministarstvu pravosuđa, uprave i lokalne samouprave Mostar, HNŽ/K. Udruga je nastala s jednim jasnim ciljem – okupiti oboljele od celijakije, intolerantne na gluten i sve one koji iz bilo kojih zdravstvenih razloga moraju provoditi strogu bezglutensku prehranu, kako bi razmijenili iskustva, pružili stručnu podršku, unaprijedili i zaštitili njihovo zdravlje i kvalitetu života. Naime, celijakija je velik, nažalost još neprepoznat javnozdravstveni problem, čija je prevalencija u stalnom porastu. Trenutno je jedina dostupna terapija bezglutenska prehrana, što za osobe s celijakijom i sličnim metaboličkim oboljenjima može predstavljati dodatan izazov prilikom integracije u svoje socijalno okruženje. Posebna pažnja će biti usmjerena ka roditeljima sa djecom oboljelom od celijakije. Živjeti s celijakijom za djecu znači svakodnevno se susretati s izazovima i situacijama u kojima treba biti samosvjestan te ostati dosljedan u svom striktnom režimu doživotne bezglutenske prehrane, a ponašanje okoline izravno može utjecati na djecu celijakičare, te samim time može na njima ostaviti negativan ili pozitivan trag, obeshrabritit ih ili ih osnažiti da ostanu dosljedni na očuvanju svog fizičkog i mentalnog zdravlja.
Možete li nam reći nešto više o celijakiji i njenim simptomima?
Naravno, celijakija je gastroenterološka autoimuna kronična bolest koju obilježava nepodnošenje gluten, a često je genetski posredovana. Iako se nekad smatralo da je celijakija rijetka bolest, koja se javlja samo u ranom djetinjstvu, danas je poznato da se celijakija može razviti u gotovo svakoj životnoj dobi te da joj je pojavnost mnogo veća. Kada osoba s celijakijom konzumira namirnice koje sadrže gluten, njihov imunološki sustav identificira glijadin, tvar u glutenu, doživljava ga kao stranog napadača i proizvodi antitijela za borbu protiv njega. U tom procesu oštećuju se zdrave stanice probavnog trakta, crijevne resice bivaju napadnute i s vremenom postaju ozbiljno oštećene. U takvom stanju, crijeva će prestati apsorbirati potrebne količine nekih hranjivih tvari, što dovodi do potencijalno vrlo ozbiljnih zdravstvenih problema. Što se tiče samih simptoma, dovoljno je reći da celijakiju nazivaju klinički kameleonom. Naime, simptomi celijakije mogu biti različiti i često ne ukazuju izravno na povezanost sa probavnim traktom, dok su ti simptomi jasniji u dječjem uzrastu, pa djeca znaju imati zatvor ili dugotrajni proljev gubitak ili nedobivanje na tjelesnoj masi, sporiji rast, gubitak teka, tvrdokornu anemiju, nadutost trbuha, slabo razvijeno mišićno tkivo, posebno ruku i nogu zbog čega njihovo tijelo poprima ,,žablji“ izgled. Djeca s celijakijom često imaju i lošiju zubnu caklinu, te znaju biti hiperaktivna i razdražljiva. Kod odraslih je ona često već napravila problem u organizmu i pokrenula neko drugo autoimuno oboljenje, te se kod odraslih simptomi rjeđe manifestiraju na crijevima, a prije na drugim organima i organskim sustavima, te je često udružena sa šećernom bolešću tip 1, autoimunim bolešću štitnjače i jetre, atrtritisom, astmom pa čak i neplodnošću. Celijakija može postojati i bez ikakvih simptoma, te je tada nazivamo ,,latentnom” ili prikrivenom celijakijom, zato se s razlogom naziva i bolest s tisuću lica.
Kako planirate pružiti podršku osobama s celijakijom u HNK-u?
Pomoć oboljelima će se pružati na više načina. Udruga će prije svega stajati na rapolaganju onima koji sumnjaju ili već imaju neku od spomenutih dijagnoza, a naročito članovima njihovih obitelji i onima koji skrbe za njih. Imat će sve informacije na jednom mjestu – od liste proizvoda do prava koja ih sljeduju, ali i konkretnu pomoć-od prve kupovine bezglutenskih namirnica do pripreme bezglutenske hrane.. Pored toga, Udruga će rješavati pitanja koja su za nas važna i od kojih će članovi imati dugoročnu korist. Tako ćemo aktivno zagovarati i lobirati kod nadležnog ministarstva i nadležnih stručnih tijela radi rješavanja njihovog pravnog i socijalnog statusa, nadalje provodit će se redovne edukacije o temi celijakije i bezglutenske prehrane u javnim ustanovama, posebno predškolskog i školskog odgoja, dogovarati partnerstva i time članovima osigurati određene pogodnosti i benefite, a posebno će pomagati kroz stručno – savjteodavni tim, kojeg uglavnom čine liječnici raznih profila i time pružati kontinuiranu i sveobuhvatnu podršku osobama s celijakijom.
Udruga je tek osnovana, no kako doznajemo, za Udrugu se zanimaju osobe iz drugih županija, jer vaš rad je konkretan i kako kažu: ,,Dobar glas daleko se čuje..
Udruga je osnovana u HNŽ, ali istina je da već imamo članova iz Zapadnohercegovačke županije, što nam je drago, jer time preuzimamo odgovornost i za njih, te ćemo se jednako zalagati za sve članove Udruge. Iako je prošao tek mjesec dana od osnivanja, moram istaknuti, da već imamo suradnju sa Splitsko -Dalmatinskim Društvom za celijakiju, sa Udrugom oboljelih od celijakije NO GLUTEN Kantona Sarajevo, da smo omogućili članovima da sudjeluju besplatno u međunarodnom istraživanju za potrebe registracije novog lijeka za celijakiju pri poliklinici Solmed, Zagreb, dogovorili smo s medicinskim laboratorijem VeleLabom u Mostaru popust od 10% na sve usluge te podršku sa sveobuhvatnim informacijama, a naša suradnja može samo rasti. Zatim sa Edukaijsko-rehabilitacijskim centrom Smart Fizio Mostar besplatan pregled i konzulatcije, te pospust od 30% na sve tretmane, dogovorena je suradnja sa brojnim liječnicima, te je strunčno – savjetodavni tim već formiran, čine ga gastroenterolozi, endokrinolozi, nutricionisti, alergolozi, dertmatolozi i farmaceuti. Svaki, ali baš svaki dan, naš tim radi 100 na sat i zauzima se na svim poljima. Dok naš intervju iziđe kao članak, već ćemo imati dodatne pogodnosti za članove ☺
Kakvi su vaši planovi za budućnost? Imate li u planu organizirati događaje ili radionice?
Planovi za budućnost su brojni i pred nama je mnogo posla. Udruga ima strateške planove za naredne godine, kao i one operativne u prvoj godini djelovanja. No idemo korak po korak kako bi svakom zadatku pristupili kvalitetno. Što e tiče organiziranja događaja i radionica, one će se održavati kroz cijelu godinu, pa tako ćemo djelovati kad budu Dani kruha, obilježavanje Dana oboljelih od celijakije, street foodovima, Zimskom gradu i drugim manifestacijama. Nakon što dobijemo prostor organizirat će se i prva radionica izrade bezglutenskih peciva i slastica.
Kako zajednica može sudjelovati ili pomoći Udruzi?
Jedan od ključnih problema s kojima se susreću oboljeli od celijakije jest manjak razumijevanja okoline. Te bi prvi korak pomoći zajednice bila – podrška. Nadalje, ukoliko netko i nema celijakiju, ali želi svojom dobrom voljom i u pozitivnom duhu doprinijeti ostvarenju ciljeva Udruge, bilo osobnim zalaganjem ili donacijama, to može učiniti i time postaje počasni član Udruge.
Postoji li nešto što bi željeli reći osobama koje su nedavno dijagnosticirane s celijakijom?
Da, svakako. Iako se na prvu čini teško, s celijakijom se može živjeti normalno i bez simptoma. U bezglutenskoj prehrani je u početku najvažnije biti informiran, a sada niste samo i imate gdje potražiti pomoć i podršku.
Možete li podijeliti svoje iskustvo i izazove u životu s celijakijom?
To bi trajalo malo duže. Tipične simptome celijakije sam zamijetila kod svog djeteta prije 6 godina, kada je bio trogodišnjak. Iako je do tada bio boležljiv s čestim infekcijama, i probavnim smetnjama, nitko nas tada nije uputio na test celijakije. Nakon višegodišnje anemije, slabijeg napredovanja i probavnih tegoba odlučili smo dijete privatno testirati na celijakiju u Velelabu. Pozitivan nalaz nas nimalo nije iznenadio, sumnja je potom potvrđena gastroskopijom i biopsijom sluznice tankog crijeva te patohistološkim nalazom u Mostaru i Zagrebu. I tu nije bio kraj. Morali smo se testirati i suprug i ja, te se ustanovilo da i suprug ima celijakiju. Tog dana kada smo dobili dijagnozu, nismo znali što uopće trebamo, kome se obratiti, koje namirnice kupiti, još manje kako živjeti s tim. Stajali smo s nalazom ispred pedijatrije, prepušteni sami sebi, uz jedinu napomenu da je hrana za sada jedini lijek. Sve se u početku još činilo pod kontrolom, dok nisam shvatila problem kontaminacije, te kolika opasnost vreba iz kuhinje u kojoj se pripremaju glutenski i bezglutenski obroci, te sam i sama prešla na strogu bezglutensku prehranu. Izazovi su već krenuli pri prvoj kupovini, koja je trajala 3 sata jer smo svaki proizvod okretali i čitali oznake, deklaracije, googlali, i sl. Boravak djeteta u vrtiću postao je sljedeći kamen spoticaja, u kojem i sami kuhari nisu bili educirani o glutenu, kamo li tete, a još manje roditelji koji su savjetovali djeci da se ne približavaju tom ,,malom celijakičaru” jer je to možda prijelazno. Za obroke sam se sama morala pobrinuti te bi ih unaprijed pripremala i izlazila s posla. Na kraju je rezultiralo davanjem otkaza i posveta posebnim prehrambenim potrebama djeteta. Imamo i jako lijepa iskustva. Tako smo u osnovnoj školi koju pohađa, naišli na veliko razumijevanje i zanimanje razrednice Nikoline Galić, koja je već 4 godine za redom inicijator predavanje o celijakiji i time je olakšala njegovu integraciju i senzibilizirala vršnjake za njegove prehrambene navike, te mu je, kako sam kaže, škola – drugi dom. Ta djeca su obzirna i divna, a njihovi roditelji primjer su drugima i dokaz što rana edukacija može postići. Također, bih spomenula trenere Judo kluba Borse, gdje se brinu o svoj djeci, a posebno i onoj koja imaju drukčije prehrambene navike, te je naš dječak redovan na natjecateljskim putovanjima – I kaže da je najbolja pizza u Italiji. I dalje postoje izazovi svakodnevice, od organiziranja rođendana u rođendaonici, gdje nam je zbog celijakije otkazan dogovoreni termin, do uobičajenih obiteljskih okupljanja.
Kako ljudi mogu kontaktirati Udrugu oboljelih od celijakije ”Gluten free” u HNŽ i biti dio vaše zajednice?
U moj inbox su i prije svakodnevno pristizala razna pitanja zabrinutih roditelja, te osoba s celijakijom, tako da i dalje ostajem svima na raspolaganju za savjet i razgovor. Što se tiče učlanjenja – jednostavno putem web stranice www.glutenfree.ba . Iako je stranica još u izradi, dio za kontakt i pristupnica funkcioniraju, tu mogu poslati upit ili izravno popuniti pristupnicu za učlanjenje, a članarinu od 36 KM ili 3 KM mjesečno uplatit na žiro račun Udruge kod RBBH:1610000315600084, nakon čega preuzimaju člansku iskaznicu. Na raspolaganju je E- mail: info@glutenfree.ba, kao i kontakt telefon 063 406 511 koji im stoji 24h na raspolaganju.
Što biste poručili osobama koje sumnjaju da imaju celijakiju, ali nisu još postavile dijagnozu?
Pa , što duže guramo bilo koju bolest pod tepih, to će nam više štete napraviti. Tako je i sa celijakijom – rizik od komplikacija raste s trajanjem neliječene bolesti, te je važno prepoznati ju na vrijeme. Postojanje kliničke sumnje je upravo prvi korak u utvrđivanju bolesti ukoliko postoji. Bitno je ne odgađati, posavjetovati se sa svojim liječnikom i obratiti nam se za daljnje korake, a mi ćemo svakoj osobi rado pomoći i olakšati potragu za dijagnozom.
