Luka je sretan u vrtiću. Voli djecu i vrijeme provedeno sa njima, samo to iskazuje na sebi svojstven način. Autizam je samo dio njega, i to nam iz dana u dan sve više pokazuje.
Katarina Milovanović je supruga i majka dvoje mališana, Lene koja ima 9 godina i Luke koji ima 5 godina. Katarina je veliki zaljubljenik u pisanje, pa je tu svoju ljubav usmjerila na svoj instagram profil atipicna_mama, gdje piše priče vezane za njeno djetinjstvo i odrastanje, ali i o tome kako se njena porodica nosi sa izazovima koji im je donijela Lukina dijagnoza autizma. Sa ovom veoma zanimljivom i hrabrom ženom smo razgovarali, te vam u nastavku vam donosimo intervju.
Majka ste dvoje mališana. Možete li nam ih malo predstaviti?
Kao i svaka majka, o svojoj djeci bi mogla pisati danima. Lena je devetogodišnjakinja koja pohađa 3. razred osnovne škole. Dijete, koje je ekstra senzitivno. Potpuno privržena prirodi i životinjskom svijetu u koji je zaljubljena. Crtanje je njena velika ljubav pa nas često iznenadi kada svoje snove prenese na crtež. Brižna i empatična djevojčica koja svojom emocijom osvaja svakoga i pričalica koja uvijek ima još jedno pitanje na neku temu. Ona je sestra koja najbolje razumije svog brata, i ostvaruje najbolju komunikaciju sa njim. Luka je petogodišnjak koji bi najradije živio među krošnjama drveća. To mu je zajedničko sa sestrom. Priroda mu je neizostavni dio svakodnevnice. Jedan uporan, radoznao i maziv dječak koji nas je svojim postojanjem naučio da je biti drugačiji skroz ok. lde u vrtić, po inkluzivnom tipu obrazovanja uz podršku ličnog pratioca. Tamo je jako sretan, voli djecu i vrijeme provedeno sa njima, samo to iskazuje na sebi svojstven način. Autizam je samo dio njega, i to nam iz dana u dan sve više pokazuje.
Luka je dijete sa autizmom. Kada i kako ste otkrili da Luka ima autizam?
Luka je dijete koje je rođeno u terminu sa ocjenom po rođenju 9/10. Socijalni osmijeh, kontakt pogledom, sjeo na vrijeme, propuzao na vrijeme, dobio prve riječi, prohodao…Imao je pokazni gest, smislenu igru…I sve što treba imati jedno dijete za taj uzrast. I dan danas kada gledam videa iz tog perioda, jasno se vidi ovo o čemu vam govorim. Sjećam se tog dana, imao je 17. mjeseci. Sjedio je u dnevnoj sobi na parketu i zaigrao se sa igračkama. Pozvala sam ga: “LUKA”. Nije se odazvao, drugi put, treći…Ništa…Čučnula sam pored njega, uhvatila ga za ručice i opet izgovorila “LUKA”, međutim pogled mu je šarao svuda po sobi, sem u mene. Potpuno odsutan. Pomislili smo da sa sluhom nešto nije u redu, te smo odmah tražili pomoć pedijatra, i uput za specijalistu i za BERA test (provjera sluha). Nakon tih istraživanja, smo saznali da Luka savršeno čuje. Tada kreće naša potraga za odgovorima. I dan danas kad se prisjetim, mogu reći da je to bio najteži dio za nas kao porodicu. Jurili smo od državnih institucija do privatnih…Putovali godinu i po dana Smederevo – Beograd, na tretmane koji su trebali da stimulišu Lukin razvoj. Prva dijagnoza koja mu je bila data je DISHARMONIČNI RAZVOJ. Rečeno nam je da je do nas koliko će Luka napredovati ili neće. I da lako sve može otići “u autizam”, ukoliko se potpuno ne posvetimo Luki. Znam da nismo spavali, niti jeli kako treba…Da sam danima plakala jer ne postižemo da se posvetimo Leni. Da me je krivica proždirala dio po dio. Naša porodica je potpuno izgubila balans. Luka je dijagnozu autizma dobio sa 3 i po godine. Sad kad bolje razmislim, mislim da smo tek tad počeli da dišemo ,da se polako vraćamo jedni drugima, i da se čvršće držimo. Ok, sad znamo šta je…Sada ćemo zajedno, jer smo tako jači.
Kako protiče jedan dan sa Lukom?
Luka je dijete koje funkcioniše po uspostavljenim rutinama. Tako se osjeća sigurnije, sve što je poznato ga ne uznemirava. Tako da se Lukin dan ne razlikuje mnogo od dana nekog drugog petogodišnjaka, sem što imamo redoslijed pod kojim se te radnje obavljaju. Ustaje u jutru oko 05:30 h -6h, kupatilo, napitak, vrtić, ručak, tretman, šetnja, nabavka, večera, igra, kupanje, priča i krevet. Naravno da se dogode dani kad se rutine moraju izmijeniti, kada putujemo negdje ili se razboli pa ne ide u vrtić, ali i tada se pripremimo, pričamo o tome šta ćemo tad raditi. Iako se nekom ko ga ne poznaje dobro čini da ništa ne sluša i da ne isprati šta se dešava oko njega i da slabo razumije, to nije tačno. Sve čuje i sve isprati. U to smo se uvjerili par puta, jer je ponovio radnju koju smo mu odavno pokazali. Nekad nas autizam nadmudri pa svi planovi padnu u vodu. Dešavaju nam se i takvi dani, slagala bih kad bi rekla da ih nemamo. Nekad zaista bude preteško. Ali, trudimo se da kroz sve procese prolazimo zajedno. Sa Lukom se naučite da je strpljenje neophodna vještina, da se radujete kiši, i valjanju po travi i da je svaki maleni korak naprijed ustvari OGROMAN NAPREDAK. Spoznali smo neku novu dimenziju sreće, i šta je zaista vrijedno a šta ne, upoznali sami sebe i oplemenili se, stekli prave prijatelje koja razumiju naš način života, jer ga i sami vode. Malo li je?
Kako sistem prihvata porodice sa djecom s autizmom? Da li imate pomoć okoline?
Sistem nas često ne prepoznaje kao porodicu sa djetetom koji ima invaliditet. Autizam nije fizički vidljiv invaliditet, ali invaliditet svakako jeste. Osobama sa autizmom je potrebna podrška u funkcionisanju života, socijalizaciji, komunikaciji, savladavanju životnih aktivnosti…i tako će biti cijelog života kod nekog u manjoj ili većoj potrebi u zavisnosti od težine stanja. Autizam nije bolest koja će proći za dva mjeseca, to je stanje koje traje čitav život. Shodno tome porodici je neophodna zdravstvena i socijalna podrška, kako bi ostali na nogama. I sve je to manje više uređeno zakonom, no zakon se često tumači na različite načine. Na kraju odlazite privatno i plaćate sve…A to je trebalo sistem da obezbjedi. Moraš pozvati sto brojeva, prikupiti hiljadu i jedan papir, i obnavljati sve papire na najviše 6 mjeseci, kao da će autizam isčeznuti. Sve to iziskuje vrijeme, koje vi nemate jer ste konstantno sa svojim djetetom, snage i živaca. Poznajem roditelje koji odustaju od svih prava na koje njihovo dijete ima, jer nemaju snage, nemaju gdje ostaviti dijete, ne mogu više da slušaju nervozne radnike u institucijama. To je strašno. To svakako nije podrška sistema.
Ljudi iz naše okoline dugo nisu bili svjesni šta dijagnoza autizma znači. Koliko se funkcionisanje cijele porodice mijenja u tom trenutku kada vaše dijete dobije dijagnozu. Ja često kažem da vjerujem da im je tako lakše da se sa tim izbore. Pričamo o raznim situacijama kroz koje prolazimo da bi osvijestili momenat da nam trebaju kao podrška. Nekome treba duže vreme da prihvati ,nekome kraće. Suprug i ja smo naučili da govorimo naglas ono što nam je zaista potrebno i ono što ne želimo da se dešava, tačnije ono što nam smeta.
Koliko je važno rano dijagnosticiranje autizma kod djece?
Dijagnoza autizma se ne daje olako i brzo. Doktori ne žure sa uspostavljanjem dijagnoze, jer nisu ni oni često sigurni. Zato čekaju da sazrijevanjem djeteta dobiju još neke od odgovora. Uspostavljanje dijagnoze je za roditelja kao kada napokon saznate ime svog neprijatelja, pa napokon znate sa čim se borite. Kasnije iz razgovora sa ostalim roditeljima koji imaju djecu sa istom dijagnozom čujete da možete ostvariti zakonska prava koja ima vaše dijete. Eto, to je to. Dijagnoza na papiru je potvrda da će se vaš život svakako promijeniti, ali nikako nije ceo vaš život (vaše dijete). Prije dobijanja dijagnoze rana intervencija je od velikog značaja za dalji razvoj djeteta. Od velikog je značaja kada se sprovodi na pravi način, pa je osmišljena tako da OSNAŽI PORODICU. Porodica je baza tog djeteta, mjesto gdje će najviše vremena provoditi pa stoga ako se ja pitam rane intervencija počinje pitanjem roditelja KAKO SE OSEĆATE? Dijete ne može napredovati ako roditelj nije dobro. Rana intervencija se odnosi na čitavu porodicu. Pružiti roditeljima prave informacije, bez osuđivanja. Roditelj dolazi po pomoć, ne po osudu. Govoriti šta je to što će dijete moći a ne samo ono što neće. To je ono što bi meni prijalo da sam tada čula.
Za kraj imate li neku poruku za roditelje?
Kao Lukina i Lenina mama, želim da vas zamolim da pričate sa svojom djecom o djeci koja su malo drugačija, da ih podržite kada žele da nas upoznaju, da podstaknete vaše dijete da priđe Luki (ili bilo kom djetetu sa poteškoćama u razvoju). Biti drugačiji nije bauk. I vjerujte, činite veliko dobro za budućnost sve naše djece. Hvala vam.
