Govor djece s Downovim sindromom

OLYMPUS DIGITAL CAMERAdonations

Djeca s Down sindromom obično  su dobri komunikatori. Oni su zainteresirani za interakciju, društvena su  od djetinjstva, ali oni se moraju oslanjati na neverbalne sposobnosti, kao što su geste mnogo više  od druge djece, jer oni obično imaju značajno govorno-jezično kašnjenje. Nakon što počnu razgovarati, oni obično  dobro koriste govor i jezične vještine koje su za isti raspon komunikativne aktivnosti kao i kod svih drugih , osobito ako  su stimulisani   od onih koji ih okružuju kod kuće, u školi i zajednici. Međutim, oni imaju određene poteškoće s učenjem gramatike i razvijanju jasne govore slike.. Budući da su govor i jezik vještine koje su vezane  za razvoj mentalnih sposobnosti kao što su razmišljanja, rasuđivanja i sjećanja, kao i socijalne uključenosti, bitno je da su govor i jezik  fokus za roditelje, nastavnike i terapeute od djetinjstva do odraslog života. Ovaj pregled obuhvaća praćenje  od rođenja do tinejdžerskih godina, kako bi se usavršila vještina govornog izražavanja. 

U djece s Downovim sindromom kasne prve riječi, a gramatički i semantički aspekt njihova jezika bitno odstupa od standarda. Vrlo često i u starijoj predškolskoj, školskoj i odrasloj dobi izražavaju se jednom riječju – jednočlanim iskazom, a kada rečenica i postoji ona je često krnja i agramatična. Pojmovno (rječnički) njihov je govor siromašniji, a izrazite su teškoće na planu artikulacije – izgovora glasova u čemu ta djeca imaju većih problema. Često su, kao popratna pojava i u djece i u odraslih s Downovim sindromom, prisutne netečnosti u govoru (mucanje) kao posljedica težeg uspostavljanja kontrole nad govorom i pokretima artikulatora. Sve te teškoće, uz njihova spoznajna ograničenja, pridonose težem usvajanju čitanja, pisanja i naravno učenja.

Spoznaja o rođenju bebe s Downovim sindromom izrazito je stresna za roditelje. No treba istaknuti da se, zahvaljujući napretku edukacijsko – rehabilitacijske znanosti koju prati promjena društvene svijesti, ali i uvažavanjem ljudskih prava, uvelike promijenio odnos društva prema osobama s posebnim potrebama Od najranijeg djetinjstva roditeljska je pozornost usmjerena na zdravlje, rast i razvoj njihova djeteta, odnosno na uspoređivanje s postojećim parametrima “urednog razvoja”. I roditelj djeteta “urednog” razvoja nerijetko se pita je li s njegovim djetetom sve u redu, pa je nepotrebno naglasiti da se roditelj djeteta s Downovim sindromom mnogo češće i s mnogo više zabrinutosti pita to isto.

Osim uobičajenih pitanja usko vezanih uz zdravstvene parametre na koja dobiva odgovore od liječnika, roditelj i sam može usmjeriti pozornost na neke pokazatelje kao što su: okreće li dijete glavicu u smjeru dolaska zvuka, promatra li majčino lice, reagira li na njega, reagira li na dozivanje vlastitog imena, glasa li se i kako, u kojoj mjeri slijedi uobičajeni motorički razvoj (kad je počelo podizati glavicu, kada se okreće s trbuha na leđa) i sl. Također je nadasve dobro roditelja uputiti i na druge stručnjake (edukacijske rehabilitatore – defektologe; logopede i sl.) koji će provjeriti stupanj djetetova senzomotoričkog i komunikacijskog razvoja, dati roditelju odgovore i jasne smjernice glede mogućnosti poticanja djetetova razvoja i predložiti odgovarajuće rehabilitacijske postupke.

U dojenačkoj dobi, a zbog specifičnosti mišićnog tonusa, opuštenijih ligamenata i labavijih zglobova, u većine djece s Downovim sindromom potrebno je osim sa stručnjacima za dijagnosticiranje teškoća grube ili fine motorike (neuropedijatrom, fizijatrom, fizioterapeutom, rehabilitatorom) posavjetovati se i sa stručnjacima o problemima hranjenja, gutanja i žvakanja u čemu veliku ulogu ostvaruje i logoped. Ti stručnjaci dat će roditelju potrebne informacije o primjerenim postupcima s oboljelim dojenčetom (držanju, pridržavanju i osloncima – npr.baby – handlingu, pomoći pri hranjenju i oralno – facijalnoj stimulaciji) te time osigurati optimalnu podršku obitelji. Naime, primjereno odabrane vježbe za poticanje ranoga motoričkog razvoja vrlo su važne za tijek daljnjeg razvoja fine motorike.

Samo primjerenim i pravodobnim poticanjem na istraživanje i upoznavanje okoline u vrijeme ranije predškolske dobi (od druge do četvrte godine) moći će se utjecati na motorički, spoznajni i komunikacijski razvoj djeteta.

Pritom posebnu pozornost treba usmjeriti na podržavanje i poticanje dječje znatiželje za istraživanjem okoliša, što znači pružiti djetetu u svakodnevnim aktivnostima raznovrsne prilike za napredak. Uz to djetetu treba osigurati i optimalne socijalne uvjete u kojima će dijete socijalno i komunikacijski napredovati.

Uz uobičajeni angažman roditelja, najčešće će biti potrebno i uključivanje u dodatne rehabilitacijske programe koji su namijenjeni osobama s posebnim potrebama i njihovim obiteljima, a to su: odlasci u ustanove za provođenje medicinske gimnastike, savjetovanje s psihologom za potrebe procjene sposobnosti i njihova optimalnog poticanja, osiguravanje dolazaka fizioterapeuta u kuću, organiziranje patronažne službe rehabilitatora, logopeda, odnosno socijalnog radnika radi ostvarivanja prava na postojeće mogućnosti.

U kasnijem predškolskom razdoblju ili pripremnom razdoblju za školu (čijem odabiru prethode multidisciplinarna savjetovanja, a nerijetko će biti potrebna i vještačenja) važno je intenzivnije usmjeravati na usvajanje rutina, poticati osamostaljivanje, raditi na finoj motorici te svakako intenzivno poticati i rehabilitirati jezično – govorne sposobnosti i predvještine za usvajanje čitanja i pisanja. Takav je pristup nužan budući da su spoznajne teškoće takve djece, uz komunikacijske, glavne u integraciji i socijalizaciji u redovite oblike odgoja i obrazovanja.

Uz postojeće spoznaje o etiologiji genetskog oštećenja 21. para kromosoma (“trisomija 21”), tj. pratećim zdravstvenim, intelektualnim, komunikacijskim i socijalnim teškoćama, važno je imati na umu da, iako po nekim obilježjima vrlo slične, među djecom/osobama sa Downovim sindromom postoje velike međusobne razlike u odstupanjima i sposobnostima, kako u njihovim spoznajnim i komunikacijskim sposobnostima i vještinama tako i u ostalim područjima razvoja, pa i u zdravstvenom stanju.

Važno je naglasiti da unatoč njihovim spoznajnim ograničenjima, sva djeca s Downovim sindromom prolaze kroz jednake razvojne etape kao i djeca “urednog” razvoja samo je njihov “ulazak” u pojedinu etapu nešto sporiji i kasniji, a “ostanak” na pojedinoj etapi razvoja nešto dulji.

Važno je također znati da se primjerenim i prilagođenim poticajnim postupcima te ranim uočavanjem teškoća i ranom rehabilitacijom njihov razvoj može ubrzati i znatno unaprijediti, imajući na umu realna očekivanja i vodeći računa o njihovim temeljnim sposobnostima.

Razlozi za optimističnije gledanje na uključivanje djece/osoba s Downovim sindromom u društvenu zajednicu

Najnovije spoznaje govore u prilog sljedećim činjenicama: sve veći broj djece s Downovim sindromom integriran je (uključen) u redovite oblike odgoja i obrazovanja (gotovo svi u vrtiće, a neki i u osnovne škole) te je sve više odraslih osoba s Downovim sindromom aktivno uključeno u društvo (zapošljavanje i rad na različitim poslovima primjerene složenosti). No, za takve oblike integracije u Hrvatskoj još uvijek nemamo pravih preduvjeta kao što su: dovoljan broj stručnih suradnika (logopeda i edukacijskih rehabilitatora) u vrtićima i školama koji će pratiti dijete u uvjetima integracije i biti stručna potpora i djetetu i odgojitelju/nastavniku, neodgovarajući prostorni uvjeti u školama i vrtićima koji ne predviđaju djelomičnu integraciju, nedovoljno senzibilizirana javnost za prihvaćanje osoba s Downovim sindromom u radnu zajednicu, što znatno otežava integraciju. Zbog toga roditeljske udruge, stručnjaci i zajednice ulažu velike napore u mijenjanje takvoga stanja.

Zahvaljujući napretku medicine, osobe s Downovim sindromom danas žive znatno dulje (gotovo 80% živi prosječno 55 godina ili dulje). Uz taj podatak i veliku učestalost rađanja djece s Downovim sindromom, sve je veći broj stanovništva češće u interakciji s takvim osobama. Prirodno je stoga očekivati da će se u znatnoj mjeri, kvantitativno, ali i kvalitativno razvijati službe potpore obiteljima, podrška u procesu odgoja i obrazovanja, ali i zapošljavanja, odnosno svih ostalih “manje obaveznih”, ali jednako važnih životnih područja.
”Krivulja rasta rječnika pruža izravno i kontinuirano mjeri djeteta intelektualnog funkcioniranja … Rast rječnika u uporabi izravno odražava povećanje složenosti simbola i dijete uči da manipulirati u odnosu na svakodnevno iskustvo.  „